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Vor zwei Monaten habe ich das letzte Mal gebloggt. Zumindest hier. Gedanklich tat ich das jeden Tag.
Erst hat sich nicht so viel getan. Meine Welt stand still, jeden Tag das gleiche Spiel. Nur die Welt um mich herum hat sich weitergedreht.
Eine Zeit lang habe ich plötzlich von mehreren Menschen mitbekommen, die schwanger sind. Eine ehemalige Mitschülerin, die Schwester meines Freundes und auch der Radiomensch* werden, bzw. sind mittlerweile Eltern. Ich weiß nicht, ob dass der Grund war, warum ich so viele Wochen dieses starke Verlangen hatte, ebenfalls ein kleines Kind in den Armen zu halten. Vielleicht kamen diese Muttergefühle aber auch durch meine hormonelle Umstellung…
Und dann ging das Ganze in eine andere, aber dennoch ähnliche Richtung. Plötzlich war und ist seit mehreren Wochen der Wunsch da, einen Hund zu haben. Ihn großzuziehen. Mich um ihn zu kümmern. Diesen Wunsch habe ich immer noch. Weil ich so gerne jemanden hätte, der einfach bei mir ist und mich so nimmt, wie ich bin… Momentan würde das sowieso nicht gehen. Allein gesundheitlich und mit meiner Wohnsituation. Und später? Die Stimmen in mir lachen mich aus. Dass andere ein Haustier haben scheint mir völlig normal zu sein. Aber ich habe es nicht verdient. Und würde das doch gar nicht hinbekommen. Wäre er nicht zu lange allein, wenn ich wieder arbeiten gehen würde? Noch mehr Kosten. Die ich für einen Vierbeiner gerne aufbringen würde und an anderer stelle einsparen würde, aber die Wohnungen in meiner Stadt sind so unglaublich teuer. Ich müsste jeden Tag mehrmals Gassi gehen. Total abwegig. Und eine andere Stimme sagt, dass ich dann gezwungen wäre, rauszugehen. Dass das vielleicht gut wäre für einen geregelten Tagesablauf. Dass ich endlich mal Bewegung hätte. Dass es mir vielleicht emotional helfen könnte, wenn da ein liebenswertes Wesen an meiner Seite wäre. Naja, wie gesagt, dass sind nur Gedanken. Spinnereien in meinem Kopf… Aber der Wunsch ist da.
Und gleichzeitig bemerke ich, dass ich mir gerade gar nicht mehr vorstellen könnte, Mutter zu sein. Dass ich Kleinkinder nicht mehr so niedlich finde, wie noch vor ein paar Wochen. Ob ich das Thema für mich irgendwie innerlich unbewusst abgehakt habe? Weil ich mögliche Enttäuschungen und Trauer usw. vermeiden möchte, die durch meine Erkrankung entstehen könnten? Möchte ich überhaupt noch Kinder irgendwann? Ich bin mir momentan nicht mehr sicher…

Mit meiner Krankheitssache hat sich nach der Reha erst mal viele Wochen nichts getan. Mein Arzt hat den Kontakt zu einem Arzt in einer Klinik hergestellt, der sich mit einem der betroffenen Organe und gleichzeitig ein bisschen mit meiner Erkrankung auskennt. Das hat aber wieder wochenlang gedauert. Das Warten auf den Termin dort ebenfalls.
Letzte Woche bin ich dann dort hingegangen. Meine Angst war wieder sooo riesig, weil ich nicht genau wusste, was auch mich zukommen wird. Vor allem hatte ich Angst, dass Kommentare zu meinen Narben fallen würden. Panische Angst. Letztendlich hat sie aber niemand zu Gesicht bekommen.
Ich musste mal wieder stundenlang warten. Zur Zeit fehlen mir da irgendwie die Geduld und auch die Nerven.
Der Oberarzt war zum Glück nett. Würde ihn auf etwa ende dreißig schätzen. Und dass er zwei Studenten mitgebracht hat, hab ich auch überlebt. Hatte am Vortag zwei DINA4-Seiten meine Beschwerden und den Krankheitsverlauf notiert. Sonst hätte ich glaube ich die Hälfte vergessen. Ich habe ihn dann tatsächlich eine halbe Ewigkeit damit zugetextet, aber das musste sein. Trotzdem hatte ich danach ein schlechtes Gewissen, weil so viele Menschen im Wartezimmer wegen mir warten mussten. Er wollte sich das dann auch gleich kopieren, sowie mein MRT von vor über nem halben Jahr. Die Untersuchung war zum Glück nicht schlimm, da er nur Ultraschall am Bauchbereich gemacht hat.
Letztendlich meinte er dann, dass meine Beschwerden verschiedenste Ursachen haben könnten. Zwei weitere Organe könnten von meiner Erkrankung betroffen sein, ebenso die Nerven. Möglicherweise wurden durch die letzten OPs aber auch Nerven gereizt, was wohl schwierig zu behandeln wäre. Und dann natürlich noch chronisches Schmerzsyndrom oder psychosomatische Ursachen. Er findet es aber zum Glück auch wichtig zu wissen, womit man es zu tun hat und nicht einfach zu sagen, dass es durch meine Erkrankung bedingt ist…
Deshalb werden ende nächster Woche zwei Untersuchungen in Vollnarkose folgen. Der Oberarzt wird nach dem einen Organ schauen und ein anderer nach dem anderen.
Ehrlich gesagt habe ich wieder die größte Angst davor, was die Leute wegen meinen Narben denken werden. Vor allem der Oberarzt, weil ich den nun schon vorher kennengelernt habe. Weil ich damit Leute „enttäuschen“ kann, bzw. weil ihr Eindruck von mir sich dadurch ändern kann. Und vor allem weil dann Fragen und Blicke kommen können, die ich nicht möchte, weil sie mich verletzen…
Ich hätte diese Untersuchungen auch mit einer Bauchspiegelung verbinden können. Weil ohne wird man glaube ich nicht sehen, ob Nerven betroffen sind. Aber nach den letzten OPs wurde es ja immer noch schlimmer und es war so extrem schmerzhaft. Außerdem würde es nur wieder neue Verwachsungen geben und mein Gefühl sagt mir, dass eine Bauchspiegelung mich nicht weiterbringt. Obwohl ich auch glaube, dass die Nerven etwas haben könnten. Neulich hatte ich einseitige Unterbauchschmerzen und habe gleichzeitig Schmerzen im Oberschenkel bekommen. Es waren dann aber mehr „Hautschmerzen“, die ich sonst nur bei Fieber kenne. Habe es fast nicht ausgehalten, dass meine Hose das Bein berührt hat. Nach ein paar Tagen war es vorbei. Habe das aber nicht erzählt, weil es an dem Bein mit den Narben war…

Der Oberarzt hat mich gleich in die Schmerzklinik überwiesen und konnte nicht verstehen, dass mich da mein Arzt nicht schon vorher hingeschickt hat, sondern ich stattdessen in einer Reha war, die für mich durch die vielen Schmerzen nicht das richtige war. Falls es psychosomatisch wäre (was der Arzt damals im Juni ja meinte, weil ich so viele Schmerzen hätte – wobei ich immer noch glaube, dass er das hauptsächlich dann auch wegen meinen Narben und dem Untergewicht gesagt hat) würde die Schmerzklinik  mich wieder weiterüberweisen. Scheiße. Ihr glaubt gar nicht, was sich seitdem wieder für ein Film in meinem Kopf abspielt.
Dann musst du wieder allen etwas vorspielen und so viel Kraft aufwenden, damit niemand hinter deine Maske schauen kann… Es geht nicht anders…
Bin schon wieder überfordert mit den 12 Seiten Fragebogen zu meinen Schmerzen, weil der Platz zum Schreiben nicht ausreicht und ich nicht so genau weiß, wieviel ich von meinen Kopf-/Gesichtsschmerzen usw. schreiben soll, die ich schon so viele Jahre habe, weil ich bei denen weiß, dass sie auch einen psychosomatischen Anteil haben…
Ich soll die Unterlagen schnell zurückschicken, damit ich möglichst bald einen Termin bekommen kann. Einen Termin den ich eigentlich gar nicht möchte. Und vor allem nicht schnell. Der erste Termin wird ca. zwei Stunden (!) gehen und es werden Untersuchungen gemacht… Keine Ahnung was für welche. Wenn die die Narben sehen ist doch eh alles aus. Dann steht für die doch gleich alles fest… Auch wenn selbst die in der psychosomatischen Abteilung meiner Reha meinten, dass das Schmerzprotokoll unüblich ist für psychosomatische Schmerzen. Und dass sie denken, dass es an meiner Erkrankung liegt…

Ich hatte übrigens großes Glück. Der Kurzbericht von der Reha für meinen Hausarzt war sehr knapp gehalten. Er enthielt kein Wort über meine Narben.
Der ausführliche Bericht, den nur die Rentenversicherung und ich erhalten haben, beinhaltete da schon einiges mehr.
Ich habe etwas Angst, weil ein paar meiner Angaben nicht gestimmt haben. Dass das Konsequenzen hat. Es war das Alter meiner Eltern, weil ich Dumpfbacke ich das auf die Schnelle in der Reha nicht parat hatte. Ich bin so schlimm, was Zahlen angeht. Total peinlich. Und dann stimmt das Jahr von meinem FSJ nicht. Weil das schon ein Jahr vorher war und ich danach ein Jahr nichts gemacht habe und nur mit Panik und Schmerzattacken im Bett lag, was ich aber niemandem erzählt habe…
Vielleicht werde ich das in der Schmerzklinik richtig angeben, falls danach gefragt wird. Ob die diese Angaben dann so genau vergleichen?
Auf der anderen Seite hat auch die Klinik ein paar Unwahrheiten in den Bericht geschrieben. Meinen BMI hat sie einfach mal falsch berechnet und um 2 verringert dargestellt!!! Die Stunden die ich an Therapien hatte, stimmen auch nicht, genauso wenig, dass ich gesagt hätte, dass ich daheim Physiotherapie anfangen würde!!!!!! Grrrrr…  Ich hasse das, wenn ärztliche Berichte so viele Fehler enthalten.
Zum restlichen Bericht will ich eigentlich gar nicht mehr so viel sagen. Das meiste war eher positiv. Auch würden keine Anzeichen für eine Essstörung bestehen, trotz deutlichem Untergewicht. Ha! Die Maske saß wohl doch recht gut. Okay, macht mich irgendwie auch traurig. Aber ich bin nun mal gefangen in der ganzen Sache, es geht nicht anders…
Mimik und Gestik wäre normal gewesen und meine Antworten seien spontan erfolgt. Haha, habe mir ja auch gar keine Gedanken vorher gemacht…
Mich hat gestört, dass sie alles reingeschrieben haben, wie ich meine Eltern beschrieben habe. Alles wurde vermerkt. Und auch, dass mein Denken bzgl. meiner Schmerzen irgendwie zu rational sei (hab mich bestimmt zu sehr davon distanziert, dass meine Beschwerden psychosomatisch sein könnten). Dass dadurch keine Besserung möglich gewesen wäre. Ahja… In den Gesprächen klang das irgendwie anders… Könnte ich mich schon wieder aufregen. Am meisten wohl über mich selbst, dass ich da wohl zu sehr reagiert habe…

Mein Gewicht bleibt momentan recht konstant. Und wenn es doch mal hoch geht, bekomme ich die Krise… Mein Bauch usw. wirken auf mich momentan wieder sehr fett. Das ist manchmal schwierig auszuhalten.
Seit einigen Wochen muss ich mich nachts mehrmals umziehen, weil ich komplett durchgeschwitzt bin.  Und danach wird mir dann nach einiger Zeit wieder so eiskalt, dass keine Wärmflasche, Jacke usw. mehr helfen. Tagsüber das gleiche Spiel, nur dass ich mich da nicht so nassschwitze. Scheiß Hormonumstellung!!! Das ist so anstrengend.
Und die Schmerzen und Beschwerden sind mal besser und mal schlimmer. Aber jeden Tag sind sie die meiste Zeit über da. Und gleichzeitig merke ich aber auch, dass die Angst davor, irgendwann wieder gesund sein und arbeiten zu gehen und Versagensängste zu haben, immer größer wird… Wo soll das bloß hinführen!??
Meine Antidepressiva (die ich wegen chronischen Schmerzen im August in der Reha bekommen habe), haben bisher weder an den Schmerzen, noch an der Stimmung oder der Angst etwas verändert. Wobei ich mir bei letzterem auch nicht sicher bin, ob das da überhaupt etwas ändern könnte.
Meine Schmerzmittel habe ich selbst nach und nach abgesetzt. Denn sie bringen nichts. Und ich habe mir jetzt lange genug das Zeug eingeworfen! Die ersten Tage hat es mir total auf die Stimmung geschlagen. Außerdem habe ich irgendwie das Gefühl, dass mir seitdem plötzlich so oft langweilig ist, ich nichts mit mir anzufangen weiß und mich vor allem wieder schlechter konzentrieren kann…

Meine Mutter geht nach Weihnachten in die Reha. Meinem Vater hat sie es erst vor kurzem gesagt – er war erstaunt.
Ich merke zur Zeit, wie sehr es mich nervt, wenn meine Mutter Stimmungsschwankungen hat, den ganzen Tag sagt „ich kann das nicht“, oder nicht für sich selbst sorgt. Ich weiß, bei mir ist das ja ähnlich, wenn auch vielleicht nach außen hin im Alltag weniger erkennbar. Aber es stört mich so! Dann habe ich das Gefühl, ihre Mutter sein zu müssen,  die ihr sagen muss, dass sie dies und jenes sehr wohl  kann oder dass sie sich krank melden soll, wenn sie es ist. Ich merke, dass sie sich besser fühlt als andere, wenn sie krank ist und trotzdem arbeiten geht. Weil sie sich ja nicht so „anstellt“ wie ihre Kollegen.  Das ist nur ein Beispiel von vielen, mehr fällt mir gerade nicht ein.

Als kürzlich meine Schwester da war, hat mich vieles wieder so angekotzt. Meine Eltern, die dauernd darauf aus sind, dass meine Schwester ja gute Noten schreibt. Meine Schwester die in ihrer freien Woche den ganzen Tag lernt und lernt, keine Freunde und keine Hobbys hat, dafür immer mehr körperliche Schmerzen bekommt.
Sie kommt mir so egoistisch vor teilweise. Tut mir leid, das Schreiben zu müssen. Dass sind immer so Kleinigkeiten. Zum Beispiel, dass sie im Badezimmer ihren Müll liegen lässt, weil sie den Mülleimer nicht anfassen möchte – hat sie wirklich so gesagt! Oder dass sie einfach um die Essenszeit herum den kompletten Esszimmertisch inklusive Boden mit ihrem Lernzeug und Müll besetzt, ohne dass meine Eltern etwas sagen. So dass niemand einen Platz am Tisch hat und sich in sein Zimmer verkriechen muss. Solche Dinge würden mir irgendwie  nicht mal im Traum einfallen… Naja, ich habe dafür andere Macken. Aber es macht mich nun mal immer so wütend!
Aber vermutlich kann sie gar nicht so viel dafür, dass sie so geworden ist. Wenn man sich mal unsere „Familie“ genauer anschaut…

Das war’s jetzt mal für heute. Habe immer noch keinen neuen Laptop. Kann mich einfach nicht dazu überwinden, mir einen zu gönnen. Deshalb zögere ich es auch weiterhin hinaus und deshalb zieht es mich momentan auch immer seltener hierher… 😦

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